Simpati dengan nasib malang dua beradik, pegang kuat kulit boleh tertanggal
“Ibu kenapa menangis tepi? Sakit Diqah susahkan ibu ke?”. Setiap kali soalan itu terpacul dari mulut anak kecilnya, air mata Ida Azny Mohd. Ali, semakin deras mengalir bagai tidak mampu dibendung-bendung lagi.
Anak kecil yang tidak tahu apa-apa tentang penyakit yang dideritai itu, rupanya faham bahawa keadaannya itu telah membuatkan kedua ibu bapanya sedih dan susah hati.
Namun, sebagai ibu dan bapa, Ida Azny, 31, suaminya, Mohd. Aidil Aiman Abd. Aziz, 30, berusaha belajar menyembunyikan rasa sedih sebaik mungkin, malah tidak pernah sekali menunjukkan saat-saat sukar sepanjang menjaga ‘anugerah terindah’ dari tuhan itu.
Bukan seorang tetapi dua cahaya mata pasangan itu disahkan menghidap penyakit kulit Epidermolsysi Bullosa (EB), sejenis penyakit genetik gangguan tisu seumur hidup atau bahasa mudahnya kini dikenali sebagai kulit rapuh.
Nur Siddiqah Mohd. Aidil Iman, 4, dan Muhammad Azraqee, 1, mempunyai kulit yang amat sensitif sehinggakan jika diusap terlalu kuat atau dipegang terlalu erat, boleh menyebabkan kulit terluka dan tanggal.
Kulit kedua-dua kanak-kanak ini akan mengalami gelembung seperti melecur terkena minyak panas dan sebaik sahaja gelembung berkenaan pecah akan mengeluarkan cecair atau darah sebelum kulit tertanggal. Proses berkenaan amat menyakitkan dan mereka terpaksa melaluinya seumur hidup kerana sehingga kini tiada rawatan yang khusus untuk masalah tersebut.
Keadaan itu ditanggung sejak dari lahir dan keadaan bertambah sukar apabila semakin membesar kerana pergerakan mereka perlu dikawal agar tidak mencederakan anggota badan sendiri yang amat sensitif.
Menurut ibunya, ketika mengandungkan anak yang sulung, dia tidak mengetahui tentang keadaan Nur Siddiqah sehinggalah dimaklumkan jururawat ketika menyambut kelahirannya di hospital.
“Sebaik dilahirkan, dia tidak menangis dan ketika jururawat membersihkannya, semua terkejut kerana melihat kulit kaki dan tangannya tertanggal. Saya yang melihat ketika itu terus pengsan kerana terkejut dan tidak dapat menerima keadaan tersebut.
“Bayi saya itu kemudian dimasukkan ke unit rawatan rapi. Doktor memaklumkan umurnya tidak panjang dan memerlukan pemantauan rapi.
“Pada waktu itu saya tidak pasti apa yang berlaku kepada Diqah (panggilan untuk Nur Siddiqah). Kami hanya berdoa dia selamat dan sangat mengejutkan kerana dapat melalui saat sukar itu sehingga sekarang walaupun doktor menjangkakan dia tidak mampu bertahan.
“Melihat ketabahan Diqah, saya dan suami menjadi sangat bersemangat dan nekad untuk menjaganya sebaik mungkin.
“Bermula daripada situ kami mencari maklumat tentang penyakit ini agar dapat menguruskan dia dengan betul,” katanya yang mengakui reda apabila anak keduanya turut disahkan menghidap EB.
Jelas Ida Azny, kedua-dua anaknya itu perlu diberi perhatian sepenuh masa memandangkan kulit anak mereka sering terluka dan tertanggal terutama jika cuaca panas, malah hanya dimandikan sekali sehari bagi mengurangkan rasa pedih terkena air.
Wanita itu mengakui, setiap malam dia dan suami tidak tidur seperti orang lain kerana salah seorang perlu berjaga bagi memastikan Nur Siddiqah dan Muhammad Azraqee tidak menggaru anggota badan mereka, selain mengelakkan mereka bergerak terlalu agresif, bimbang kulit akan terluka.
Paling memilukan kata Ida Azny, ada ketika kedua-dua anaknya tidak boleh membuka mata kerana kulit pada kelopak mata melekat, di samping muncul gelembung di dalam mulut seperti di bahagian tepi dan atas lidah.
“Pernah ada ketika, hampir seminggu Diqah tidak membuka mata dan kami tidak boleh memaksa dia celik kerana bimbang kulit akan tertanggal. Biasanya kami akan membiarkan matanya terbuka sendiri.
“Mereka juga tidak boleh dikejutkan dari tidur secara tiba-tiba seperti kanak-kanak lain kerana mata mereka perlu terbuka secara semula jadi bagi mengelakkan kulit terluka dan berdarah,” jelasnya.
Berkongsi cerita cabaran dan pengalaman sepanjang membesarkan dua anaknya itu, Ida Azny berkata, antara yang sukar dilupakan apabila mereka didekati orang ramai ketika berjalan-jalan di pusat beli-belah.
“Mereka mengesyaki kami mendera anak-anak. Nak gelak pun ada. Puas juga saya menjelaskan mengenai apa yang berlaku pada anak kami, tentang penyakit EB.
“Saya tidak salahkan mereka kerana mereka tidak tahu. Memang pada zahirnya luka pada kulit anak-anak seperti melecur dicucuh puntung rokok,” katanya.
Kesukaran menguruskan kedua-dua anaknya itu turut dikongsi suami yang bukan sahaja terpaksa berhenti kerja, malah berhabis wang untuk digunakan sepanjang merawat anak mereka sejak lima tahun lalu.
Jelas Mohd. Aidil Aiman, ketika ini mereka sekeluarga menumpang teduh dengan ibu mertuanya di Klang kerana dia tidak lagi mempunyai sumber kewangan yang kukuh selepas berhenti kerja beberapa tahun lalu.
Selain itu, dia juga terpaksa menjual kereta serta mengeluarkan kesemua duit simpanan bagi membiayai kos rawatan.
“Kos rawatan kedua-dua mereka lebih RM10,000 sebulan kerana mereka perlu menggunakan pencuci khas untuk membasuh luka, selain perlu sentiasa dibalut dengan pelapik khas (Mepitel One) yang berharga RM300 sekotak bagi mengurangkan gelembung air dan melepuh serta mengelakkan luka dijangkiti kuman.
“Mereka juga akan disapu sejenis krim diperbuat daripada gamat yang berharga RM80 satu tiub bersaiz 175 mililiter, yang hanya bertahan selama tiga hari sahaja. Krim ini akan disapu ketika tidur bagi mengelakkan mereka menyentuh atau terkena habuk,” jelasnya.
Menurut Mohd. Aidil, ketika ini mereka hanya bergantung harap kepada ibu mertuanya selain mengusahakan perniagaan menjual Tupperware secara kecil-kecilan bagi menampung keperluan seharian memandangkan mereka tidak layak mendapat bantuan Jabatan Kebajikan Masyarakat (JKM) atas sebab yang tidak dapat dipastikan.
“Pernah satu ketika dahulu, kami terpaksa membasuh pelekat berulang kali dan ada ketika kami terpaksa berhutang dengan pemilik farmasi agar stok pelekat itu diperoleh.
“Kami sanggup buat apa sahaja asalkan dapat mengurangkan kesakitan yang ditanggung anak-anak setiap saat,” jelasnya yang sebelum ini bekerja sebagai jurujual.
Bagi mereka yang ingin memberikan bantuan boleh menyalurkan sumbangan melalui akaun Maybank Mohd. Aidil Aiman 512455 195401 atau menghubungi di talian 018-2511 707.-utusanonline
 |
| Nur Siddiqah 4 dan Muhammad Azraqee 1 hanya mampu menangis menanggung sakit |
Anak kecil yang tidak tahu apa-apa tentang penyakit yang dideritai itu, rupanya faham bahawa keadaannya itu telah membuatkan kedua ibu bapanya sedih dan susah hati.
Namun, sebagai ibu dan bapa, Ida Azny, 31, suaminya, Mohd. Aidil Aiman Abd. Aziz, 30, berusaha belajar menyembunyikan rasa sedih sebaik mungkin, malah tidak pernah sekali menunjukkan saat-saat sukar sepanjang menjaga ‘anugerah terindah’ dari tuhan itu.
Bukan seorang tetapi dua cahaya mata pasangan itu disahkan menghidap penyakit kulit Epidermolsysi Bullosa (EB), sejenis penyakit genetik gangguan tisu seumur hidup atau bahasa mudahnya kini dikenali sebagai kulit rapuh.
Nur Siddiqah Mohd. Aidil Iman, 4, dan Muhammad Azraqee, 1, mempunyai kulit yang amat sensitif sehinggakan jika diusap terlalu kuat atau dipegang terlalu erat, boleh menyebabkan kulit terluka dan tanggal.
Kulit kedua-dua kanak-kanak ini akan mengalami gelembung seperti melecur terkena minyak panas dan sebaik sahaja gelembung berkenaan pecah akan mengeluarkan cecair atau darah sebelum kulit tertanggal. Proses berkenaan amat menyakitkan dan mereka terpaksa melaluinya seumur hidup kerana sehingga kini tiada rawatan yang khusus untuk masalah tersebut.
Keadaan itu ditanggung sejak dari lahir dan keadaan bertambah sukar apabila semakin membesar kerana pergerakan mereka perlu dikawal agar tidak mencederakan anggota badan sendiri yang amat sensitif.
Menurut ibunya, ketika mengandungkan anak yang sulung, dia tidak mengetahui tentang keadaan Nur Siddiqah sehinggalah dimaklumkan jururawat ketika menyambut kelahirannya di hospital.
“Sebaik dilahirkan, dia tidak menangis dan ketika jururawat membersihkannya, semua terkejut kerana melihat kulit kaki dan tangannya tertanggal. Saya yang melihat ketika itu terus pengsan kerana terkejut dan tidak dapat menerima keadaan tersebut.
“Bayi saya itu kemudian dimasukkan ke unit rawatan rapi. Doktor memaklumkan umurnya tidak panjang dan memerlukan pemantauan rapi.
“Pada waktu itu saya tidak pasti apa yang berlaku kepada Diqah (panggilan untuk Nur Siddiqah). Kami hanya berdoa dia selamat dan sangat mengejutkan kerana dapat melalui saat sukar itu sehingga sekarang walaupun doktor menjangkakan dia tidak mampu bertahan.
“Melihat ketabahan Diqah, saya dan suami menjadi sangat bersemangat dan nekad untuk menjaganya sebaik mungkin.
“Bermula daripada situ kami mencari maklumat tentang penyakit ini agar dapat menguruskan dia dengan betul,” katanya yang mengakui reda apabila anak keduanya turut disahkan menghidap EB.
Jelas Ida Azny, kedua-dua anaknya itu perlu diberi perhatian sepenuh masa memandangkan kulit anak mereka sering terluka dan tertanggal terutama jika cuaca panas, malah hanya dimandikan sekali sehari bagi mengurangkan rasa pedih terkena air.
Wanita itu mengakui, setiap malam dia dan suami tidak tidur seperti orang lain kerana salah seorang perlu berjaga bagi memastikan Nur Siddiqah dan Muhammad Azraqee tidak menggaru anggota badan mereka, selain mengelakkan mereka bergerak terlalu agresif, bimbang kulit akan terluka.
Paling memilukan kata Ida Azny, ada ketika kedua-dua anaknya tidak boleh membuka mata kerana kulit pada kelopak mata melekat, di samping muncul gelembung di dalam mulut seperti di bahagian tepi dan atas lidah.
“Pernah ada ketika, hampir seminggu Diqah tidak membuka mata dan kami tidak boleh memaksa dia celik kerana bimbang kulit akan tertanggal. Biasanya kami akan membiarkan matanya terbuka sendiri.
“Mereka juga tidak boleh dikejutkan dari tidur secara tiba-tiba seperti kanak-kanak lain kerana mata mereka perlu terbuka secara semula jadi bagi mengelakkan kulit terluka dan berdarah,” jelasnya.
Berkongsi cerita cabaran dan pengalaman sepanjang membesarkan dua anaknya itu, Ida Azny berkata, antara yang sukar dilupakan apabila mereka didekati orang ramai ketika berjalan-jalan di pusat beli-belah.
“Mereka mengesyaki kami mendera anak-anak. Nak gelak pun ada. Puas juga saya menjelaskan mengenai apa yang berlaku pada anak kami, tentang penyakit EB.
“Saya tidak salahkan mereka kerana mereka tidak tahu. Memang pada zahirnya luka pada kulit anak-anak seperti melecur dicucuh puntung rokok,” katanya.
Kesukaran menguruskan kedua-dua anaknya itu turut dikongsi suami yang bukan sahaja terpaksa berhenti kerja, malah berhabis wang untuk digunakan sepanjang merawat anak mereka sejak lima tahun lalu.
Jelas Mohd. Aidil Aiman, ketika ini mereka sekeluarga menumpang teduh dengan ibu mertuanya di Klang kerana dia tidak lagi mempunyai sumber kewangan yang kukuh selepas berhenti kerja beberapa tahun lalu.
Selain itu, dia juga terpaksa menjual kereta serta mengeluarkan kesemua duit simpanan bagi membiayai kos rawatan.
“Kos rawatan kedua-dua mereka lebih RM10,000 sebulan kerana mereka perlu menggunakan pencuci khas untuk membasuh luka, selain perlu sentiasa dibalut dengan pelapik khas (Mepitel One) yang berharga RM300 sekotak bagi mengurangkan gelembung air dan melepuh serta mengelakkan luka dijangkiti kuman.
“Mereka juga akan disapu sejenis krim diperbuat daripada gamat yang berharga RM80 satu tiub bersaiz 175 mililiter, yang hanya bertahan selama tiga hari sahaja. Krim ini akan disapu ketika tidur bagi mengelakkan mereka menyentuh atau terkena habuk,” jelasnya.
Menurut Mohd. Aidil, ketika ini mereka hanya bergantung harap kepada ibu mertuanya selain mengusahakan perniagaan menjual Tupperware secara kecil-kecilan bagi menampung keperluan seharian memandangkan mereka tidak layak mendapat bantuan Jabatan Kebajikan Masyarakat (JKM) atas sebab yang tidak dapat dipastikan.
“Pernah satu ketika dahulu, kami terpaksa membasuh pelekat berulang kali dan ada ketika kami terpaksa berhutang dengan pemilik farmasi agar stok pelekat itu diperoleh.
“Kami sanggup buat apa sahaja asalkan dapat mengurangkan kesakitan yang ditanggung anak-anak setiap saat,” jelasnya yang sebelum ini bekerja sebagai jurujual.
Bagi mereka yang ingin memberikan bantuan boleh menyalurkan sumbangan melalui akaun Maybank Mohd. Aidil Aiman 512455 195401 atau menghubungi di talian 018-2511 707.-utusanonline
No comments
Post a Comment